Skip to content

Etyczne, prawne i społeczne implikacje medycyny genetycznej ad 6

1 miesiąc ago

665 words

Przeprowadzone przez państwo badanie przesiewowe noworodków pod kątem zaburzeń metabolicznych i genetycznych zostało opisane przez Khoury ego i in. we wcześniejszym artykule w tej serii.31 Rządy podejmują wiele działań na rzecz promocji zdrowia – powszechny przegląd noworodków na fenyloketonurię jest ogólnie uznawany za ogromny sukces – ale warto w każdym przypadku zapytać, czy istnieje wystarczające uzasadnienie, aby kontynuować w przeciwieństwie do działań dobrowolnych lub takich działań w sektorze publicznym, a nie prywatnym. Wymaganie od agencji zajmujących się zdrowiem publicznym przyjęcia takich obowiązków ma swoje zalety, takie jak bardziej przejrzysta odpowiedzialność wobec społeczeństwa oraz większa jednolitość dostępu i wyników. Opieranie się na podmiotach zdrowia publicznego w sprawach, które bezpośrednio wpływają na zdrowie poszczególnych osób, wiąże się jednak również z pewnym ryzykiem. Lekarze i pacjenci liczą na otrzymywanie dokładnych i pełnych informacji wyników niezależnie od tego, czy test przeprowadzany jest przez podmiot prywatny czy publiczny. Pozwolenie agencjom państwowym na unikanie odpowiedzialności finansowej, gdy ich działania szkodzą pacjentom takim jak Sierra Creason, są niesprawiedliwe i powinny rodzić pytania o mądrość propozycji, które dramatycznie poszerzą badania przesiewowe noworodków. Oczywiście analiza genomiki dotycząca zdrowia publicznego wymaga więcej niż testów państwowych. Najszersze pytanie brzmi, czy zdrowie społeczeństwa jest rzeczywiście poprawiane przez pozyskaną wiedzę. Główną determinantą jest dostęp do testów i interwencji medycznych, które mogą być uzasadnione. W naszym obecnym wielopoziomowym systemie opieki zdrowotnej ludzie będą mieli bardzo różne poziomy dostępu do tych form technologii. Nie można zakładać, że wszyscy skorzystają z tej wiedzy.
Z punktu widzenia zdrowia publicznego może pójść o krok dalej i zapytać, czy ludzie faktycznie wykorzystają wyniki testu, aby zmienić swoje zachowanie w sposób poprawiający zdrowie. Niektóre osoby, których testy identyfikują jako predysponowane do raka, następnie nie poddają się inwigilacji lub innym interwencjom z powodów psychologicznych lub z powodu innych wymagań dotyczących ich czasu. Niektóre działania zapobiegawcze lub terapeutyczne są bardziej prawdopodobne niż inne; większość ludzi ma trudności z przyjmowaniem leków przez całe życie lub utrzymaniem ważnych zmian w stylu życia, bez względu na to, jak ważne są takie podejścia dla ich zdrowia.
Agencje zdrowia publicznego istnieją nie tylko w celu zidentyfikowania barier dla zdrowia, ale także w celu poprawy zdrowia i opieki zdrowotnej. Wysiłki zmierzające do ustalenia, kiedy testy genetyczne są wystarczająco wiarygodne do rutynowego zastosowania klinicznego, są nieodzownymi działaniami w dziedzinie zdrowia publicznego.32,33 Utworzono Komitet Doradczy Sekretarza ds. Testowania Genetycznego i jego następcę, Sekretarzowy Komitet Doradczy ds. Genetyki, Zdrowia i Społeczeństwa, aby guidance.34 Opracowanie strategii edukowania usługodawców opieki zdrowotnej i pacjentów o medycynie genomicznej, długoterminowy cel Projektu Ludzkiego Genomu oraz zmniejszenie przeszkód w zachowaniach prozdrowotnych również mieści się wygodnie w tej rubryce.
Wnioski
Ta krótka dyskusja ilustruje społeczne oczekiwania i obawy dotyczące wpływu genomiki, wyzwań stawianych celom przepisów antydyskryminacyjnych oraz charakteru relacji lekarz-pacjent, a także przeciwstawnych perspektyw i zasad prawnych, które mają zastosowanie do osobistej opieki medycznej i zdrowia publicznego Uznanie i analiza tych złożonych kwestii ma kluczowe znaczenie dla określenia odpowiednich zasad etycznych, które powinny być stosowane, oraz dla stworzenia niezbędnych reakcji legislacyjnych i regulacyjnych.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Częściowo wsparte dotacją z National Institutes of Health (5R01 HG 01974-02).
Jestem wdzięczny Williamowi O. Cooperowi i Jayowi Claytonowi za ich pomocne uwagi na temat wcześniejszych projektów i Vanessie M. Spencer za pomoc w badaniach.
Author Affiliations
Z Centrum ds. Genetyki i Polityki Zdrowotnej, Uniwersytet Vanderbilt, Nashville.
Prośba o przedruk do Dr. Claytona na Uniwersytecie Vanderbilt, 507A Light Hall, Nashville, TN 37232-0165.
[podobne: olx nowy dwór mazowiecki, gdzie wysłać skierowanie do sanatorium, wykaz darmowych leków dla seniorów ]
[więcej w: dekspantenol, hurtownia torebek, przeciski pod drogami ]
[hasła pokrewne: tian jiang xiong shi cda, podwiązanie nasieniowodów, olx nowy dwór mazowiecki ]

0 thoughts on “Etyczne, prawne i społeczne implikacje medycyny genetycznej ad 6”